Comment je vis avec la maladie,
pas de symptôme visible,
pas de béquille,
pas de plâtre,
pas de pansement,
pas de grosse pustule,
pas de prescription de fin de vie...
Comment je vis avec la maladie,
médicaments matins et soirs,
et de jour au besoin... au besoin...
Comment je vis avec la maladie,
douleurs tous les jours, tous les heures, tous les minutes...
réveils de nuits...
Comment je vis avec la maladie,
qui gruge ma force, mes énergies, ma forme physique,
qui me vole mes capacités mentales, ma concentration,
qui torsionne ma vision...
Comment je vis avec la maladie,
qui diminue ma qualité de vie...
JE FAIS DES DEUILS...
de ce qui était, de qui j'étais...
Comment je vis avec la maladie,
il y a près de moi, une source, elle est intarissable,
je l'entends... elle coule toujours, elle murmure...
Comment je vis avec la maladie,
Hé Mom, salut Mamoune, bon matin mon amour,
Coucou Domingue, bonjour Do,
J'ai une bonne joke pour toi ce matin la mère...
Tiens, la belle enfant est au travail ce matin...
Bon, ta Mère t'a fait un gâteau et un pain de viande,
Mamoune, j'ai passé une super belle journée aujourd'hui (...),
Domingue, je vais finir ton lavage, repose-toi,
Mom, j'ai vidé ton lave-vaisselle,
Viens te coucher, je vais te tenir...
La source coule toujours, elle est là, je l'entends...
Comment je vis avec la maladie,
avec les journées insoutenables,
les journées de douleurs intenses,
où même les sourires sont douloureux,
... en attente du lendemain,
avec l'espoir d'une période d'accalmie...
aussi courte soit-elle!
Comment je vis avec la maladie,
la résilience, l'acceptation de ce qui n'est plus,
l'espoir de ce qui sera,
et la gratitude de ce qui est ...
Comment je vis avec la maladie...
Parfois en mode de survie, puis, j'entends la source...
Je t'aime, Je t'aime, Je t'aime...
Toujours présentes ces tendres paroles...
De partout elles viennent...
Comment je vis avec la maladie,
La névralgie du trijumeau...
photo S.T.