« On grandit lorsqu'on est malade ou lorsqu'on souffre, lorsqu'il faut faire face à une perte douloureuse. On grandit si l'on ne se met pas la tête dans le sable, mais au contraire si l'on accepte la souffrance en essayant de la comprendre, non pas comme une malédiction, mais comme un cadeau fait dans un but précis »
Elisabeth Kübler-Ross, médecin

Pour me connaître, il faut lire, ''Entre les ligne '', juin 2009

dimanche 29 janvier 2012

JE SUIS LÀ...


Je suis là...

Je me rends compte que je ne suis pas du tout polie...
J'ai rencontré une Dame qui me suit sur ce blogue depuis longtemps...
Elle me lit aussi pour avoir des nouvelles de Cocotte.
Et mon absence a été trop longue...

Pour ma part, je n'ai pas donné de nouvelle postopératoire...
Je crois qu'après 6 mois, vous avez figuré que le résultat n'a pas été celui attendu.

L'opération, la décompression vasculaire réussit dans 80 à 90 % des cas...
Moi, non...

L'opération consiste à rejoindre le nerf du trijumeau, trouver le vaisseau sanguin,
qui, à chaque battement de coeur irrite le nerf, le décoller du nerf en installant
un Téflon entre les deux, et remettre le tout en place et la douleur est censé stopper immédiatement ou presque.

Mais voilà qu'à mon réveil aux soins intensifs, j'ai senti un crise.
Mais là, t'es tout droguée, sur la morphine, alors tu te demandes
si tu hallucines ??????

Ben non, les crise sont là !

Demandez à voir le neurochirurgien maintenant !
Il est en salle d'op...
Le lendemain, il est occupé ! On nous envoie ses assistants,
qui eux nous disent que tout est normal, que tout s'est bien passé !

Le sur lendemain, on me donne mon congé...
J'explique à l'infirmière qui me présente tous les papiers,
les prescriptions, les documents pour les c.l.s.c. etc., que je veux voir
mon chirurgien avant de quitter. Elle me dit qu'elle fera son possible.
Je lui répond que je prendrai une dose contre la douleur
et ferai un somme en attendant.

Le neurochirurgien est passé quelque temps après...

Et voilà...

De 1:
Mon nerf du trijumeau était minuscule.
Il ne sais pas si c'est dû à ma physionomie,
ou à la procédure au Gamma Knife que j'ai subit en 2007...
Ou bien s'il s'est atrophié avec les 6 années de maladie...

De 2:
Le vaisseau sanguin faisait deux loupes dont une au niveau du tronc cervical.

Donc, ça ne s'est pas présenté comme une procédure normale...
Beaucoup de manipulation, difficile d'accès, et près du tronc cervical c'était dangereux.

Il m'a dit avoir fait ce qu'il a pu...
Il a dit d'attendre de 2 à 4 mois, pour voir les résultats, possiblement 6 mois...

Après l'opération, mes douleurs étaient pires qu'avant. En novembre,
quand j'ai vu mon médecin de famille je lui ai dit que je n'en pouvais plus.
Je ne pouvais même plus toucher mon visage, même plus dormir dessus,
ce que je pouvais faire avant.
Elle m'a alors prescrit un médicament contre la douleur. Pas un anti-épileptique,
un anti-douleur que l'on prescrit dans les cliniques de douleurs chroniques.

Aujourd'hui, après 6 mois, les crises sont encore là, comme avant,
la seule chose, c'est que la douleur est moins intense...
avec le médicament, mais je me retrouve dans la même situation qu'avant.

Alors, le bilan n'est pas très reluisant...
J'ai dû laisser mon travail, j'ai dû faire ce difficile deuil...

Je suis à la maison, je n'ai toujours pas repris mes forces,
mes énergies, je suis toujours fatiguée, voire épuisée à presque rien...
(la radiothérapie n'a pas aidé)

Je dois me refaire...
Et le pire, c'est qu'il va falloir chercher encore une fois,
une combinaison de médicaments pour que j'aille mieux, c'est pas fini,
je ne peux pas rester comme ça. Ces douleurs...

Alors, quand j'irai mieux, on recommencera... !


Maintenant pour Cocotte, c'est pas facile...
C'est pareil pour elle, ils n'ont pas trouvé le bon médicament,
et pour elle aussi c'est des sevrages, et des effets secondaires...

Sa session d'automne, elle avait 4 cours universitaires et travaillait 5 jrs.
Son doc. l'a arrêté de travailler et voulait qu'elle arrête l'école,
(question de globules; épuisement, système immunitaire à terre)
Cocotte s'est débattue pour finir ses cours,
le doc a accepté en lui remettant un billet médical qu'elle n'a pas eu besoin.
Elle a finit avec des A et des B ! Elle est brillante et tellement solide
ma fille avec tout ce qui lui arrive et tout ce qui nous est arrivé !

Cette session, elle a convaincu (négociation, billet médical encore une fois)
le doc qu'elle pouvait faire 2 cours.
Elle pourra peut-être retourner enseigner en mars, elle espère très fort !

Pas facile quand nos enfants sont malades, même si elle est majeure :)


Sur un ton plus positif pour moi, Mist était parti travailler dans le nord en radio...
Le 22 décembre, il faisait son show du matin et prenait la route
pour la maison, congé des fêtes, 2 semaines.
À la fin du show, il a apprit que son poste était abolit...
Il rentrait pour de bon. Grosse déception pour lui
et son copain qui lui retournait.

Il est retourné chercher ses effets nécessaires et est revenu
à temps pour s'inscrire comme étudiant libre à l'université.
Il est inscrit à 3 cours en sociologie.
Je suis contente de l'avoir près de moi.
Il me bouscule un peu, il me propose d'aller marcher,
et cuisiner pour lui est toujours un plaisir...
C'est bon pour moi.
Il est heureux avec sa musique aussi.


Pour mon Loup, il a un emploi, un bon emploi.
Il est en formation pour 2 mois, ça va bien, il est content.
Je suis heureuse pour lui.

Maintenant, je me repose, parfois j'ai le goût de faire des bijoux,
parfois il me passe d'autres idées par le tête, et là, la fatigue arrive,
et les projets sont remis à plus tard...
Mais au moins il y a des projets... C'est l'important !


Et mon Mari dans tout ça ?

Il est là, pour tous, toujours là, pour moi, les enfants, ma mère, les amis...
C'est un Homme de la trempe de mon Père !

Aujourd'hui, il est parti avec ses deux boys, sa Cocotte déménage...


Il est toujours là ! Présent, aidant, aimant, souriant, heureux ...
Je remercie la vie tous les jours de l'avoir mit sur ma route !




P.S. Merci à vous tous de rester avec moi xox